Responsables d’équipe: Pierre LE COZ et Arnaud LAMI

Thématique 5: Anthropologie bio-culturelle (Responsable scientifique : Dominique CHEVÉ)

Membres de la thématique: Bernard ANDRIEU, Marianne BARTHELEMY, Philippe BERBIS, Katia CHAUMOITRE, Dominique CHEVE, Emmanuel DELAPORTE, Bruno DANIC, Philippe DE SOUTO BARETTO, Virginie FERRERA-TOURENC, Dominique GRASSINEAU, Sylvie GROSS, Catherine LAZAYGUES, Charles MAC DONALD, Gérald MAILLE, Chloé MENSE, Anne RASKIN, Jacques ROZEMBERG, Michel RUQUET, Bérangère SALIBA-SERRE, Anne Sophie SAYEUX, Philippe STEFANINI, Corinne TARDIEU, Audrey VIALE-GARONNE, Tidiane WANE et Carole ZAKARIAN.

L’anthropologie bio-culturelle s’attache à étudier les états des corps (vulnérabilité, croissance, etc.), les pratiques corporelles (physiques et socio-culturelles) et les représentations du corps (signes, effets, symboles mais aussi conceptions socio-culturelles) avec les outils méthodologiques et d’analyse propres à l’anthropologie (mesure, enquêtes de terrain, analyses d’images, d’archives, etc.). Les logiques qui traversent et construisent les corps sont multiples et complexes : génétiques, physiologiques, sociales, environnementales et culturelles comme historiques. Il s’agit de tenir à la fois l’exigence de rigueur scientifique et la perspective holistique sur la complexité des corps en lien avec les modes de vie, les environnements tant physiques que culturels et sociétaux.

La complexité de cet « objet » corps tient à l’entrelacs du biologique et du culturel qui le constitue, ce qui s’observe tant au plan des populations, de la santé que des facteurs environnementaux. Le corps est un noyau de matière informée, de significations incarnées, de pratiques traversées tant par des déterminants physiologiques que culturels. Cette complexité tient également au fait que les dimensions diachroniques et synchroniques, essentielles en anthropologie bio-culturelle, s’articulent nécessairement au sein de ces objets d’étude.

Ainsi, pour l’anthropologue bio-culturel, le corps n’est ni « naturel » ni « culturel », mais bio-culturel, parce qu’aucune pratique vitale, fondamentale et/ou fondatrice d’une société donnée (reproduction, respiration, alimentation/nutrition, croissance, vieillissement, vie/mort, pratiques corporelles, etc.) ne peut se comprendre, donc ne doit s’étudier et s’expliquer, uniquement par l’examen des faits biologiques ou physiologiques, en excluant les faits culturels et sociaux, ou inversement. Sauf à en revenir à un réductionnisme et à une naturalisation du corps humain.

Les recherches engagées au sein de cette thématique se déploient autour de quatre axes de recherche : Dynamiques de croissance, Biométrie, Pratiques corporelles et Vulnérabilité.

Thématique 6: Ethique, santé et sciences humaines (Responsable scientifique : Pierre Le COZ)

Membres de la thématique: Ariane CAMOIN, Nicole CANO, Brigitte CHABROL, Lionel DANY, Marion DOUPLAT, Marie-Ange EINAUDI, Pascale GIRAVALLI, Sandra GONZALEZ, Maud GUIVAR’CH, Jean-Robert HARLE, Marie-Angèle HERMITE, Margaux ILLY, Bertrand JORDAN, Pierre LE COZ, Perrine MALZAC, Laetitia MARCUCCI, Paul-Julien MARION, Thierry MERLOT, Fabrice MICHEL, Laurie PAHUS, Catherine PAULET, Valéry RAVIX, Gaëtan THIERY, Barthélémy TOSELLO et Paul-Julien VENTURINI.

Cette thématique se décline en 4 axes de recherche:

Axe 1 : Bioéthique, usages du corps et de ses éléments

Le concept de « bioéthique » couvre l’ensemble des problèmes éthiques liés à l’identification et à la manipulation des éléments du corps humain : les gènes, les cellules (souches, hématopoïétiques, sanguines, embryonnaires), les gamètes, les tissus, les organes et les restes humains. S’y ajoute le questionnement portant sur le statut de l’embryon. Le chercheur dont le projet s’inscrit dans cet axe est amené à traiter des problèmes éthiques liés à l’utilisation des techniques d’assistance à la procréation, de transplantation ou sur les outils de la génétique médicale. Cette recherche comportera un volet de droit international.

Axe 2 : Information, consentement, relation de soin

Le recueil du consentement informé des personnes pose des problèmes éthiques aigus dans les cas de recours à des thérapeutiques lourdes et aléatoires. La décision oscille entre respect du choix du patient et devoir d’humanité. Cet axe comprend également la problématique de l’annonce des mauvaises nouvelles (génétique, cancérologie, etc.) et s’étend au domaine de la fin de vie, avec la prise en compte des directives anticipées et de la parole de la personne de confiance. Se pose en plusieurs cas la question de la pertinence du consentement des personnes lorsque leurs capacités cognitives sont altérées par leur maladie (psychiatrie, maladies neurodégénératives, etc.), ou encore les limites de l’information et des demandes des proches (parents, famille, etc.). Demandent également être explicitées les justifications des décisions relatives aux êtres en devenir qui ne peuvent s’exprimer comme c’est le cas des nouveau-nés ou des nourrissons dont l’identité et le statut sont tributaires de choix thérapeutiques. Cet axe comprend également le questionnement lié aux formes dématérialisées de transmission de l’information médicale pour le suivi des soins (« bris de glace », etc.). La circulation numérique des données de santé soulève des problématiques éthiques et déontologiques émergentes.

Axe 3 : Éthique et recherche biomédicale

Le domaine de la recherche biomédicale fait naître des conflits de valeurs autour de l’usage des savoirs et des pouvoirs médicaux. Dans le contexte des essais cliniques de médicaments, il existe une tension entre recherche sur l’Homme et soins prodigués à la personne. La question est de savoir si le risque est assumé et par qui en cas d’accident, sachant que le bénéfice collectif attendu peut être significatif pour les générations futures de malades. Le risque existe aussi de modifier les individus non malades (émergence de souches résistantes, influence épigénétique des populations, etc.) Protéger le patient qui se livre à une investigation nécessite de prendre en compte toutes les hypothèses, y compris les plus défavorables. L’investigateur doit chercher les risques potentiels de lui imposer des douleurs physiques (malus) ou des souffrances psychiques et morales. Plus le consentement de la personne est rendu difficile à obtenir, du fait de sa vulnérabilité (enfant, etc.), et plus s’impose la réflexion sur les risques potentiels d’être malfaisant. Cet axe aborde les spécificités de la recherche en pédiatrie, envisagée sous l’angle de la recherche internationale. Sur un plan déontologique, la protection de la santé publique implique une réflexion sur les conditions de transparence et d’objectivité de la recherche qui peuvent être compromises par les conflits d’intérêts ou le mode de financement des travaux de recherche.

Axe 4 : Délibérations collectives, déontologie et éthique de la discussion

Sociologiquement, la démocratisation des mœurs et l’égalisation des conditions ont peu à peu familiarisé les esprits avec l’idée que la discussion en groupe constituait une source d’éclairages et de légitimation éthique incontournables. Un conflit de valeurs ne saurait être tranché de façon individuelle dans la mesure où la culture moderne oblige chacun à entendre la parole de l’autre, à faire l’effort de lui démontrer que son argument est au moins aussi pertinent que le sien.  La responsabilité réside alors dans une manière d’être au sein du groupe, et se traduit à travers la prise en compte des règles de l’éthique de discussion auxquelles chacun doit se soumettre pour parvenir à la solution la plus équilibrée. Les chercheurs dont les travaux s’inscrivent dans cet axe s’interrogent sur les règles de l’éthique de la discussion qui sont à l’œuvre dans de nombreux cadres (comité, groupe de travail, débat public, atelier d’éthique appliquée, RCP, etc.). Cet axe de recherche revêt une portée épistémologique par son questionnement sur les limites du « tout collégial » (idéologie du consensus, démagogie, etc.). Il comporte également un versant déontologique du fait des attentes de la société quant à l’indépendance et l’impartialité des acteurs des discussions, notamment dans le champ de l’expertise depuis la loi dite « Bertrand » du 29 décembre 2011.

Thématique 7: Droit de la santé (Responsable scientifique: Arnaud LAMI)

Membres de la thématique: Christophe BARTOLI, Christian BYK, Geneviève CASILE-HUGUES, Pauline CASSAN, Annabelle COULIBALEY BONY THECOULAH, Arthur DECOSTANZI, Emilie DELAIRE, Camille EYMEOUD, Florence FABERON, Marine GABORIAU, Djazia GAMOUH, Amandine GILARDEAU, Jade GONNET, Hichame HAMAL, Emmanuel KOUROUMA, Arnaud LAMI, Thanh Tu LE, Antoine LECA, Lingwei LI, Alfonso LOPEZ de La OSA ESCRIBANO, Marie Isabelle MALAUZAT, Gérard MEMETEAU, Sabrina MOKRANI, Cécile MOULIN, Guylène NICOLAS, Adelphe OUEDRAOGO, Mathieu PONS-TEDESCHI, Bruno PY, Jean-Philippe RISTORI, Vincent ROUX, Karine SFERLAZZO, Laurent SERMET, Soraya LAIDAOUI et Vincent VIOUJAS.

Axe 1 : Droit de la santé et délinquance

Les liens entre le Droit de la santé et la délinquance sont nombreux et variés. Les rapports entre le corps médical et la justice pénale se sont considérablement développés ces dernières années. L’évolution de la délinquance a conduit le législateur à prendre des mesures associant la peine et le soin dont la mise en œuvre nécessite le rapprochement des professionnels de santé et de la justice. Cet état de fait se vérifie tout au long de la chaîne pénale, y compris dans le domaine carcéral.

Bien connaître pour bien juger.  Tout au long du processus judiciaire le recours à des professionnels de santé compétents permet d’avoir des éléments d’appréciation sur la personnalité d’un individu mis en cause dans le cadre d’une procédure pénale afin d’éclairer le juge sur la mesure et la prise en charge la mieux adaptée. Dès la garde-à-vue, l’aptitude à supporter la mesure suppose un contrôle médical. L’explication de l’acte délinquant, le choix et l’adaptation de la mesure nécessitent un recours au médecin à tous les stades de la procédure, en particulier depuis la loi du 12 décembre 2005 sur le traitement de la récidive des infractions pénales introduisant la notion de dangerosité dans le code pénal. Pour l’autorité judiciaire, le recours à l’expertise devient systématique, même s’il n’est pas toujours obligatoire. La détermination de la sanction n’échappe pas à cette tendance contemporaine en raison de l’élargissement du recours à l’injonction de soins. On peut dès lors s’interroger sur la mise en œuvre de ce partenariat nécessitant le rapprochement entre des professionnels animés par des logiques différentes. Quel est le juste équilibre entre ces 2 pratiques qui peuvent apparaître comme opposées ? Comment distinguer la notion de dangerosité psychiatrique et la notion de dangerosité criminologique ? Quelle est la place du consentement du patient à des soins qui peuvent être imposés en violation d’un principe cardinal d’éthique médicale ? Les médecins son-ils formés aux spécificités du public privé de liberté ? Ne faudrait-il pas imposer une formation juridique à tout candidat aux fonctions d’expert ?

Bien soigner en prison, malgré la prison. Le droit à la santé en prison a subi une évolution notable initiée par la loi du 18 janvier 1994 qui a eu pour effet de modifier profondément l’organisation des soins en prison. Sous l’influence des prescriptions européennes et internationales, la France, comme la plupart des états membres de l’union européenne, s’est dotée d’une loi pénitentiaire le 24 novembre 2009 plus propice à assurer les droits des personnes incarcérées afin d’aligner les droits du malade détenu sur ceux de la personne libre. Le détenu, qui n’est privé que de sa liberté doit pouvoir exercer un certain nombre de droits dont le droit à la santé qui figure textuellement parmi les droits fondamentaux en détention. Néanmoins, la concentration au sein de la population carcérale de personnes précarisés sur le plan sanitaire, y compris des personnes en situation de handicap, rend difficile l’application du droit en milieu carcéral où se pose en outre, avec acuité, le problème du vieillissement de plus en plus significatif de cette population. Comment s’articulent dans la pratique médicale l’impératif de soins au regard des exigences de la Convention européenne des droits de l’homme ? Comment s’organise la prise en charge médicale des détenus présentant des troubles psychiatriques graves ? Comment trancher entre les contraintes de l’administration pénitentiaire et la déontologie médicale ? Le secret professionnel des acteurs de santé, au sein des établissements pénitentiaires, peut-il être le même que pour une personne en liberté ? Faut-il améliorer la prise en charge sanitaires des détenus au risque de diminuer les suspensions de peines pour raison médicales ? Les travaux entrepris depuis quelques années sur ces thématiques mériteraient d’être prolongés dans des travaux interdisciplinaires associant les médecins, les bio-éthiciens et les anthropologues. Ce programme visera à s’interroger sur la conciliation entre le soin et la peine. Il entend contribuer à une amélioration du partenariat santé/ justice en s’inspirant d’une comparaison avec les droits qui président dans les systèmes étrangers.

Axe 2 : Volonté, don, patrimonialité

L’UMR 7268 ADES par sa pluridisciplinarité permet de confronter ces trois notions que sont la volonté, le don, la patrimonialité, en recourant à diverses approches disciplinaires. L’étude de la volonté, du don et de la patrimonialité implique en effet nécessairement des approches médicales, éthiques, philosophiques, anthropologiques et juridiques.

La volonté, respect d’une autonomie. La volonté de la personne humaine prend désormais une place essentielle dans tous les domaines de la vie en société en général, et en droit de la santé, en particulier. Pour le patient, il est désormais admis que le Droit contemporain marque le passage d’un modèle paternaliste donc asymétrique à un modèle d’autonomie donc égalitariste. La relation de soin était autrefois basée sur le principe de bienfaisance où le médecin avait le savoir et le pouvoir, s’est transformée en une relation où le patient co-décide. Hier le médecin était là pour sauver, aujourd’hui les équipes médicales doivent tracer la délicate frontière entre le « trop » et le « pas assez ». La volonté, le consentement du patient est au cœur de la plupart des activités médicales. De l’acceptation d’un acte à l’acceptation de donner en passant par l’acceptation de ne plus subir une quelconque intervention sur son corps, la volonté est la pierre angulaire de notre système de soins. L’égalité de statut entre patient et professionnel ne saurait masquer la dysmétrie des savoirs accentuée par la situation de vulnérabilité. Aussi affirmer l’autonomie du patient nécessite que l’on s’interroge sur la possibilité d’une autonomie dans la dépendance. La notion de volonté pourra être étudiée, discutée au sein de l’anthropologie médico-légale dans des thèmes très variés tels que la révélation à la famille de maladies génétiques diagnostiquées, mais aussi autour du thème de la mort qui a déjà fait l’objet d’études entre nos disciplines. Cette proximité est aussi vraie en éthique puisque les notions de bienfaisance, de paternalisme sont étroitement liées et peuvent être abordées conjointement en droit médical. On accepte un soin, on le refuse, on accepte de donner, on refuse de recevoir. Cette volonté est-elle sans limite, y compris en cas d’urgence vitale ? Le non-respect d’un refus de soin est-il condamnable en tout état de cause ? Comment les médecins sont ils formés au respect de l’autonomie du patient ? Quel rôle les autres professionnels de santé ont-ils dans le recueil du consentement libre et éclairé ?

Le don, reconnaissance d’une liberté. Lorsque les progrès médicaux ont permis d’extraire certains éléments du corps humain pour les incorporer dans un autre corps humain dans une finalité thérapeutique, la question du statut de ces éléments s’est posée. Dans un premier temps, le législateur s’est tourné vers les règles juridiques traditionnellement applicables aux choses matérielles. Les mécanismes du droit patrimonial ont servi de modèle. Le don de corps à la science est issu du droit des successions et de la liberté de tester, le don du sang a été calqué sur le don de chose. Toutefois, l’exclusion de caractère onéreux interroge le chercheur contemporain. Peut-on librement donner toute partie de son corps ? Certaines catégories peuvent-elles être exclues ? Si oui sur quel critère ? La gratuité est-elle une valeur éthique absolue ? L’altruisme est-il un critère juridique ? Certains exemples étrangers de vente d’organes ou de tissus justifient-ils des dérogations à la prohibition ? Comment encadrer le recours par un patient à un tel acte hors territoire national ? Nombre de travaux, de colloques peuvent être envisagés avec l’EFS au travers desquels ces trois notions pourraient être étudiées conjointement à propos de thèmes communs comme le sang de cordon, le don de sang etc… La pratique de nouvelles greffes (visage ; utérus ; par exemple) interroge aussi sur les conséquences liées à la nécessité des traitements antirejet. Des personnes non malades à proprement parler deviennent, par l’effet, de la greffe, des patients soumis à des traitements lourds aux effets secondaires particulièrement dangereux.

Axe 3 : Corps, handicap et performance

Depuis 2000, notre équipe a fait du statut du corps un de ces axes de recherche principaux. La richesse des problématiques juridiques liées au corps a été explorée dans de nombreuses directions; nous souhaitons en explorer de nouvelles.

Le corps connecté. Le prochain quadriennal permettra de poursuivre ces problématiques au nouveau prisme de l’e-santé dans le prolongement du projet APPRISE, « Assistant Personnel de PReventIon SantE » qui a permis à l’UMR 7268 ADES de contribuer, aux côtés de l’UMR DICE, à étudier les problématiques juridiques posées par les nouveaux usages de la santé connectée et des données qui en sont issues. (CNRS, AMU-Ministère de la Défense, et les sociétés OMNIPAT, ST Microelectronics, et Gemalto). Quelle responsabilité pour les opérateurs en cas de dégradation de l’information ? L’utilisation des technologies de l’information et de la communication suppose-t-elle forcément un consentement libre et éclairé ? Les assureurs ont-ils accès aux données recueillies pour évaluer le risque avant proposition de contrat ? L’historique de suivi d’un patient doit-il permettre un droit au masque et/ou un droit à l’oubli ?

Le corps augmenté. Dimensions multiples pouvant aller jusqu’à aborder les rives du droit du sport. La question du corps connecté, sera prolongée dans l’avenir avec les problématiques nouvelles de l’homme augmenté, qu’il s’agisse de nouvelles techniques de soins et de leur impact sur la relation médecin/patient ou des manipulations génétiques questionnant la protection de l’espèce humaine. Réfléchir au statut du corps humain augmenté ne peut se faire pleinement sans faire écho au handicap. Le dispositif législatif récent, qu’il s’agisse de la loi du 28 décembre 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement ou de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé apportent de nouvelles perspectives de recherche particulièrement dans le rapprochement de la vieillesse et du handicap. Cette association peut conduire à faire bouger les lignes de la définition du handicap mais surtout apportent une nouvelle dimension à la solidarité nationale ainsi qu’aux droits et devoirs qui en découlent. Les évolutions sociales à la base des avancées textuelles sont le terreau de recherches transversales avec les deux autres thématiques de l’équipe 3 de l’UMR que sont l’anthropologie bio-culturelle et l’éthique biomédicale. La représentation du corps, telle qu’elle a été étudiée traditionnellement, se voit bouleversée par les évolutions biotechnologiques qui construisent des hybridations entre l’homme et la machine. L’emprise croissante de l’homme sur son corps, jusqu’à celle de sa mort, soulève de nombreuses questions éthiques sur le rôle des soignants. La prothèse est-elle personne par destination ? La perturbation d’un logiciel de dispositif implanté peut-elle être un homicide ? La compensation technologique ou génétique d’un handicap justifie-t-elle une diminution de l’indemnisation de ce handicap?