Thématique 6: Éthique, santé et sciences humaines

Responsable scientifique : Pierre Le COZ

Membres de la thématique: Ariane CAMOIN, Nicole CANO, Brigitte CHABROL, Lionel DANY, Marion DOUPLAT, Marie-Ange EINAUDI, Pascale GIRAVALLI, Sandra GONZALEZ, Maud GUIVAR’CH, Jean-Robert HARLE, Marie-Angèle HERMITE, Margaux ILLY, Bertrand JORDAN, Pierre LE COZ, Perrine MALZAC, Laetitia MARCUCCI, Paul-Julien MARION, Thierry MERLOT, Fabrice MICHEL, Laurie PAHUS, Catherine PAULET, Valéry RAVIX, Gaëtan THIERY, Barthélémy TOSELLO et Paul-Julien VENTURINI.

Cette thématique se décline en 4 axes de recherche:

Axe 1 : Bioéthique, usages du corps et de ses éléments

Le concept de « bioéthique » couvre l’ensemble des problèmes éthiques liés à l’identification et à la manipulation des éléments du corps humain : les gènes, les cellules (souches, hématopoïétiques, sanguines, embryonnaires), les gamètes, les tissus, les organes et les restes humains. S’y ajoute le questionnement portant sur le statut de l’embryon. Le chercheur dont le projet s’inscrit dans cet axe est amené à traiter des problèmes éthiques liés à l’utilisation des techniques d’assistance à la procréation, de transplantation ou sur les outils de la génétique médicale. Cette recherche comportera un volet de droit international.

Axe 2 : Information, consentement, relation de soin

Le recueil du consentement informé des personnes pose des problèmes éthiques aigus dans les cas de recours à des thérapeutiques lourdes et aléatoires. La décision oscille entre respect du choix du patient et devoir d’humanité. Cet axe comprend également la problématique de l’annonce des mauvaises nouvelles (génétique, cancérologie, etc.) et s’étend au domaine de la fin de vie, avec la prise en compte des directives anticipées et de la parole de la personne de confiance. Se pose en plusieurs cas la question de la pertinence du consentement des personnes lorsque leurs capacités cognitives sont altérées par leur maladie (psychiatrie, maladies neurodégénératives, etc.), ou encore les limites de l’information et des demandes des proches (parents, famille, etc.). Demandent également être explicitées les justifications des décisions relatives aux êtres en devenir qui ne peuvent s’exprimer comme c’est le cas des nouveau-nés ou des nourrissons dont l’identité et le statut sont tributaires de choix thérapeutiques. Cet axe comprend également le questionnement lié aux formes dématérialisées de transmission de l’information médicale pour le suivi des soins (« bris de glace », etc.). La circulation numérique des données de santé soulève des problématiques éthiques et déontologiques émergentes.

Axe 3 : Éthique et recherche biomédicale

Le domaine de la recherche biomédicale fait naître des conflits de valeurs autour de l’usage des savoirs et des pouvoirs médicaux. Dans le contexte des essais cliniques de médicaments, il existe une tension entre recherche sur l’Homme et soins prodigués à la personne. La question est de savoir si le risque est assumé et par qui en cas d’accident, sachant que le bénéfice collectif attendu peut être significatif pour les générations futures de malades. Le risque existe aussi de modifier les individus non malades (émergence de souches résistantes, influence épigénétique des populations, etc.) Protéger le patient qui se livre à une investigation nécessite de prendre en compte toutes les hypothèses, y compris les plus défavorables. L’investigateur doit chercher les risques potentiels de lui imposer des douleurs physiques (malus) ou des souffrances psychiques et morales. Plus le consentement de la personne est rendu difficile à obtenir, du fait de sa vulnérabilité (enfant, etc.), et plus s’impose la réflexion sur les risques potentiels d’être malfaisant. Cet axe aborde les spécificités de la recherche en pédiatrie, envisagée sous l’angle de la recherche internationale. Sur un plan déontologique, la protection de la santé publique implique une réflexion sur les conditions de transparence et d’objectivité de la recherche qui peuvent être compromises par les conflits d’intérêts ou le mode de financement des travaux de recherche.

Axe 4 : Délibérations collectives, déontologie et éthique de la discussion

Sociologiquement, la démocratisation des mœurs et l’égalisation des conditions ont peu à peu familiarisé les esprits avec l’idée que la discussion en groupe constituait une source d’éclairages et de légitimation éthique incontournables. Un conflit de valeurs ne saurait être tranché de façon individuelle dans la mesure où la culture moderne oblige chacun à entendre la parole de l’autre, à faire l’effort de lui démontrer que son argument est au moins aussi pertinent que le sien.  La responsabilité réside alors dans une manière d’être au sein du groupe, et se traduit à travers la prise en compte des règles de l’éthique de discussion auxquelles chacun doit se soumettre pour parvenir à la solution la plus équilibrée. Les chercheurs dont les travaux s’inscrivent dans cet axe s’interrogent sur les règles de l’éthique de la discussion qui sont à l’œuvre dans de nombreux cadres (comité, groupe de travail, débat public, atelier d’éthique appliquée, RCP, etc.). Cet axe de recherche revêt une portée épistémologique par son questionnement sur les limites du « tout collégial » (idéologie du consensus, démagogie, etc.). Il comporte également un versant déontologique du fait des attentes de la société quant à l’indépendance et l’impartialité des acteurs des discussions, notamment dans le champ de l’expertise depuis la loi dite « Bertrand » du 29 décembre 2011.